Sous l’impulsion de chercheurs et enseignants-chercheurs du Centre d’Épidémiologie Clinique (AP-HP), des unités CESP (Inserm/Université Paris-Saclay/UVSQ/Gustave Roussy) et CRESS (Inserm/Université Paris Cité), ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a mené une étude de science citoyenne pour recueillir les idées des patientes souffrant d’endométriose en vue d’améliorer leur prise en charge. 

Les 1000 participantes de l’étude ont répondu à la question suivante : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ».

2487 idées ont été proposées et regroupées en 61 axes d’amélioration. Menée par Solène Gouesbet, doctorante à l’Université Paris-Saclay, et supervisée par le Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste et co-investigateur de ComPaRe (Université Paris Cité / AP-HP), l’étude a fait l’objet d’une publication scientifique dans la revue Journal of Women’s Health le 19 janvier 2023.